Les associations de patientes
dans la région
EndoFrance
Soutenir, Informer, Agir
EndoFrance, 1ère association de lutte contre l’endométriose créée en France en 2001, est reconnue d’intérêt général et, depuis 2018, agréée par le ministère de la Santé. Elle soutient les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage. Grâce à l’aide de son Comité́ scientifique composé d’experts reconnus, l’association diffuse une information validée scientifiquement auprès du public. Elle organise plusieurs centaines d’évènements d’information et de sensibilisation chaque année. EndoFrance agit depuis 2005 auprès des pouvoirs publics pour l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose. L’association a rédigé́ le chapitre des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose HAS / CNGOF) qui porte sur l’information à délivrer aux patientes. En 2016, EndoFrance a coconstruite le tout 1er programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifique à l’endométriose et intervient dans plusieurs programmes.
EndoMIND
L’association ENDOmind France, née en 2014 et agréée par le ministère de la santé, agit pour une meilleure connaissance de l’endométriose, une amélioration de sa prise en charge et le développement de la recherche. Dès sa création, l’association et son ambassadrice Imany, chanteuse et personnalité engagée, ont contribué à une prise de conscience à grande échelle sur la problématique de l’endométriose et de ses conséquences sur tous les pans de vie des personnes qui en sont atteintes, puis sur la société dans son ensemble.
Son implication sur l’organisation de la marche mondiale contre l’endométriose pour la France a permis de relayer très largement la parole et les témoignages de vécus de malades jusqu’alors invisibles. Il en sera de même avec sa contribution à la création de la 1ère campagne nationale qui a diffusé un message fort « Les règles c’est naturel, pas la douleur ».