Actus
Etude du Dr BULLE : Lien entre les connaissances des patientes et la qualité de vie avec l’endométriose
03 Avr 2025
Mise en lumière d’une étude sur l’endométriose : comprendre pour mieux vivre avec la maladie.
Le 30 mars dernier, nous avons échangé avec le Dr Camille BULLE à propos de son étude intitulée “Association between patient knowledge and quality of life in endometriosis : A cross-sectional study”, publiée dans l’European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology.
Réalisée dans le cadre de sa thèse, cette étude explore une question essentielle : en quoi le niveau de connaissance des patientes sur leur maladie peut-il influencer leur qualité de vie ?
Pour y répondre, le Dr Camille Bulle a conçu un questionnaire de connaissances spécifique à l’endométriose, abordant à la fois l’anatomie féminine et les idées reçues fréquemment rencontrées.
Ce questionnaire a été associé au score EHP-30, mesurant la qualité de vie des patientes. Grâce à la mobilisation de la filière EndoBFC, et à l’association de patientes EndoFrance, 230 réponses ont pu être recueillies à l’échelle nationale.
Les résultats mettent en évidence un point essentiel : une meilleure connaissance de l’endométriose est associée à une amélioration de certains aspects de la qualité de vie, notamment l’estime de soi et les relations sociales.
En revanche, l’étude ne montre pas d’impact direct sur la douleur. Ce constat rappelle que la connaissance seule ne suffit pas à atténuer les symptômes physiques, mais qu’elle constitue néanmoins un levier essentiel dans le vécu global de la maladie.
Les réponses libres des patientes à la question “Définissez l’endométriose”, loin de simples définitions médicales, les patientes ont exprimé leur ressenti de manière très personnelle, décrivant parfois l’endométriose comme une épreuve difficile, voire un “enfer”. Ces témoignage smettent en lumière le besoin fondamental d’espaces d’expression et d’écoute pour les patientes.
Ces enseignements ont des implications concrètes pour la pratique clinique. Ils encouragent les professionnels de santé à consacrer davantage de temps à l’explication de la maladie, à s’appuyer sur des supports visuels et à favoriser une approche pédagogique. L’étude soutient également le développement de programmes d’éducation thérapeutique (ETP), permettant aux patientes de mieux comprendre leur pathologie et de devenir actrices de leur parcours de soins.
Enfin, cette étude souligne l’importance des collaborations entre professionnels et associations de patientes. EndoBFC a notamment contribué à la diffusion du questionnaire et à la valorisation de ressources fiables auprès des patientes.
Nous remercions chaleureusement le Dr Camille Bulle pour cet échange enrichissant et pour la qualité de ses travaux, qui participent à faire évoluer la prise en charge de l’endométriose vers une approche plus globale, humaine et centrée sur les patientes.